|
ידידי עמותת לראות שלום רב,
הקיץ בעיצומו, אך אנו שמחים לעביר לכם את חדשות עמותת לראות, על פעילותנו בחודש יולי ובעיקר את הקלטות הכנס למטופלי רשתית, שהיה מאוד מוצלח.
כמו כן, תקבלו דיווח על תערוכה מאוד מרשימה, שארגנה קהילת "לראות רחוק", ברשות יוסי סעידוב, לצד עותק מגזין על בריאות העין, שפורסם על ידי עיתון הארץ.
וכרגיל: מדורי חדשות ברפואת עיניים, מחקרים מענייניים ומידע על זכויות ללקויי ראיה ובעלי תעודות עיוור.
מאחלת לכולם קיץ קריר ושקט, נדין הולנדר, מנכ"ל עמותת לראות. |
ביום רביעי ה-19.7 התקיים כנס מטופלים ומשפחותיהם בנושא מחלות רשתית במוזיאון ארץ-ישראל, תל-אביב. מעל ל-70 מטופלות, מטופלים ובני ובנות משפחותיהם באו ושמעו את מיטב המומחים בנושאים כמו תזונה, תמיכה וכמובן בנושא הרשתית.
תודה רבה לנותני החסות של הכנס: Roche, באייר ישראל, Novartis ו-TrueMed. תודה רבה למנחה הכנס: יונתן ריגר. תודה רבה ליו''ר הכנס: ד''ר עומר טרביצקי ולרופאי פאנל המומחים: פרופ' דינה צור, ד''ר תמיר וינברג וד''ר טובה מה-נעים, תודה למרצות עו''ס מיכל טל, הדיאטנית בתיה אלימלך, אנה אמיר וד''ר שירי שולמן. תודה למורן מזוז על השירה הנהדרת. תודה למפיקת הכנס טלי עמנואל ולצוות שלה, לא יכלנו לעשות זאת בלעדיכם.
הכנס היה מוצלח ביותר, עם ידע מקצועי רב, מענה לשאלות וגם כמה יוזמות חדשות, אותן נשתף בעתיד הקרוב. בנתיים, מוזמנים להנות מהתוצרים.
האם הייתם מעוניינים להצטרף לקהילה או אף להיות חלק מצוות ההקמה של קהילת מטופלי מחלות רשתית? במידה ואתם חולים במחלת רשתית והתשובה לשאלות אלה היא כן, אנא השיבו במייל חוזר עם שם מלא ומספר טלפון. |
החודש התקיימה פתיחת תערוכת האומנות של קהילת מתמודדי RP, בניהול יוסי סעידוב, בדיזנגוף סנטר. התערוכה הציגה את נקודת המבט של קהילת "לראות רחוק" - מתמודדות ומתמודדים עם מחלות רשתית גנטיות - המובילה בהן היא רטיניטיס פיגמנטוזה (RP). בתערוכה הוצגו עבודות של אמני הקהילה ויצירות מפורסמות מנקודת המבט של המתמודדים. |
החודש התפרסם בעיתון הארץ מוסף שלם בנושא רפואת העין, המציג טכנולוגיות חדשות, פתרונות חדשים, תרופות חדשות ועוד. באדיבות העיתון, להלן הלינק למוסף: |
לסמינריון בנושא מחלות עיניים דרושים ילדים עם רטיניטיס פיגמנטוזה או לבקנות מתוך: עדכוני המרכז לעיוור בישראל. |
חוברת זכויות לבעלי תעודת עיוור חוברת זו וכל המידע המופיע בה הינם באחריות משרד הרווחה והביטחון החברתי. חוברת זו עודכנה לאחרונה בשנת 2016. בקרוב תצא חוברת זכויות ושירותים עדכנית לשנת 2023. |
האם הדפסה ביולוגית היא העתיד של תרבית רקמות? רקמה אנושית לפי דרישה, יכולה להוביל לאיברים שגדלו במעבדה, הודות להדפסה ביולוגית תלת מימדית. כעת, חוקרים יכולים לעבוד עם רקמות אנושיות במקום מודלים של בעלי חיים וכך תוצאות הניסויים יכולות להיות יותר מדויקות למה שקורה בגוף האדם.
|
חדשות בטיפול גנטי האזינו להרצאה של ד"ר ליליה קוזה, נציגת חברה פורצת דרך, המשתמשת בטיפול גנטי לטיפול במחלות רשתית תורשתיות. בהרצאה היא דנה ב"מאחורי הקלעים" של בדיקות ופיתוח של ריפוי גנטי למחלות רשתית תורשתיות כגון כורואידרמיה. |
הכנס השנתי של עמותת Prevent Blindness מצורפות מצגות הכנס |
האגודה לתסמונת אשר מתחייבת למתן 500,00$ נוספים לטובת סבב חדש של מענקי מחקר בתסמונת אשר אגודת USH היא ארגון ללא מטרות רווח, שנוצר מתוך צורך דחוף להציל את הראייה של אלה החיים עם תסמונת אשר. מתוך הבנה ששתי הדרכים החשובות ביותר להאצת המחקר, הן חינוך הציבור וגיוס כספי מחקר, אגודת USH משקיעה מאמצים רבים כדי להביא את תסמונת אשר לחזית המחלות הנדירות. |
בדיקות עיניים ניידות, המיועדות לקשישים עריריים או כאלה שלא יכולים להגיע לבדיקה. הפרויקט מופעל משנת 2013 באמצעות צוות רופאים, במועדוני קשישים, מרכזי יום ומתנ"סים בכל רחבי הארץ.
בבדיקה, מצלמת פונדוס מצלמת את כל מרכיבי העין, ללא צורך בהרחבת אישונים וגרימת אי נוחות. הצילום מועבר ישירות למחשב הרופא הנמצא במרפאתו (טלמדיסין), לפענוח וקביעת אבחון.
עד היום, נבדקו מעל ל-13 אלף קשישים, במעל ל-60 ישובים ברחבי הארץ כאשר מעל ל-20% מהם הצליחו להציל את ראייתם מהדרדרות ברת מניעה. |
עזרו לנו בהפצת המידע ויחד נעזור לשמור על הראיה. שלכם, צוות עמותת לראות |
|
| |
|
|